Lutter contre l'impact profond de l'insuffisance rénale chronique sur les populations autochtones

Date de publication : 6 mars 2024

Dr. Paul Komenda MD, MHA, FRCPC, FASN

Plus de 12 % des Canadiens souffrent d'une maladie rénale chronique (MRC)¹. Lorsque la MRC évolue vers une insuffisance rénale, la majorité des patients doivent subir un traitement d'hémodialyse dans un établissement trois fois par semaine, chaque séance durant environ quatre heures, jusqu'à la fin de leur vie² . Si l'on ajoute à cela le temps de transport entre le domicile et le lieu de traitement (en particulier pour les personnes vivant dans des zones rurales ou isolées), il peut en résulter une diminution significative de la qualité de vie, une incapacité à conserver un emploi et une charge économique supplémentaire pour le patient. Les traitements d'hémodialyse coûtent aux payeurs de soins de santé plus de 60 000 à 80 000 dollars par patient et par an,3 et les patients font état d'une très mauvaise qualité de vie liée à la santé et d'un taux de mortalité supérieur à celui de la plupart des cancers⁴ .

La communauté des soins rénaux plaide en faveur d'options thérapeutiques plus rentables, qui offrent une meilleure qualité de vie et de meilleurs résultats, bien que plusieurs obstacles empêchent des progrès significatifs dans l'amélioration du traitement de l'insuffisance rénale. Ces obstacles comprennent des cadres de remboursement difficiles, une innovation technologique minimale et une population de patients de plus en plus âgés et fragiles qui peuvent ne pas être de bons candidats pour ces types de traitements⁵ .

Les comorbidités telles que l'hypertension et le diabète sont souvent à l'origine des maladies rénales, en plus de nombreuses affections auto-immunes. Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies chroniques, les maladies rénales touchent plus souvent et plus gravement les populations pauvres et vulnérables6 . Cependant, en ce qui concerne les maladies rénales et leurs complications, il semble qu'aucun groupe n'ait été touché de manière plus alarmante que les Canadiens autochtones^7,8 .

En tant que médecin pratiquant l'épidémiologie clinique et la médecine occidentale dans la province du Manitoba, il m'a fallu plus d'une décennie pour commencer à comprendre l'impact profond de l'insuffisance rénale sur les populations autochtones rurales et isolées. Les causes profondes du colonialisme, des traumatismes intergénérationnels, des pensionnats, de la perte de la langue et du lien avec la terre jouent un rôle bien plus important que ce que beaucoup considèrent comme une solution rapide consistant à améliorer le régime alimentaire, les habitudes de vie et l'attitude à l'égard de l'"observance" des soins de santé. En travaillant avec des patients autochtones, des aînés et des professionnels de la santé en partenariat avec les communautés, j'ai eu le privilège d'en apprendre davantage sur les défis uniques auxquels sont confrontées les communautés.

Au Manitoba, les Premières nations représentent plus de 15 % de la population. Nombre de ces communautés sont situées dans les régions rurales et reculées de la province, sans accès routier, sans connexion facile avec les grands centres, ni même avec l'internet à haut débit sur lequel repose une grande partie de notre économie occidentale moderne. La pauvreté et le sous-emploi sont directement liés à de nombreuses disparités en matière de santé que nous voyons sur les graphiques et digrammes dans les bureaux des villes.

Il y a plus de dix ans, notre équipe s'est associée au Projet d'Intégration du Diabète. Il s'agissait d'une équipe dévouée d'infirmières, de médecins et de membres de la communauté des Premières nations qui effectuaient le dépistage du diabète et prodiguaient des soins dans le respect de la culture. L'intégration de nos connaissances en matière de dépistage des maladies rénales, d'épidémiologie, de prédiction des risques et de facilité d'accès aux soins spécialisés en santé rénale dans leur modèle de soins communautaires éprouvés et culturellement compétents, a donné lieu à une recette de succès.

Le projet achevé a permis de dépister le diabète, les maladies rénales et l'hypertension chez plus de 2 000 adultes et enfants des Premières nations vivant dans des communautés rurales et éloignées, et de les orienter vers des soins adaptés à leur niveau de risque⁸. Ce programme a débouché sur un programme de dépistage urbain à Winnipeg, mis en oeuvre par des groupes de soins primaires au sein des Premières nations et d'autres groupes vulnérables dans les quartiers à haut risque de la ville. Avec le temps, ce programme a attiré l'attention nationale et Kidney Check a vu le jour dans le cadre du réseau CANSOLVE-CKD, un consortium de chercheurs canadiens qui a reçu plus de 65 millions de dollars de financement des Instituts de recherche en santé du Canada et d'une foule de partenaires de fonds de contrepartie pour mettre en oeuvre les priorités de recherche sur la santé rénale en partenariat avec les patients atteints de maladie rénale au Canada⁹ .

"En tant que patient partenaire du réseau CanSolve et patient responsable du projet Kidney Check, je pense que le dépistage précoce des maladies rénales est vital pour nos communautés rurales et éloignées. Ma maladie a été détectée lors d'un test de routine effectué par mon médecin traitant et j'ai été orientée vers un néphrologue. À partir de là, j'ai été traitée avec succès à l'aide de stéroïdes et de médicaments chimiothérapeutiques. Sans cette intervention précoce, j'étais sur le point de voir ma fonction rénale décliner. À une époque où les maladies rénales sont si répandues dans nos communautés, nous devons mettre en place un programme de dépistage afin d'en atténuer les risques. Je suis consciente de ma bonne santé rénale et je plaide vigoureusement en faveur d'un plus grand nombre de tests rénaux au point de service dans nos communautés. - Cathy Woods. Patient partenaire, CAN-SOLVE CKD, Indigenous Peoples Engagement and Research Council

Kidney Check existe maintenant dans plusieurs provinces canadiennes, offrant un dépistage au point de service et une connexion aux soins pour les populations indigènes10 . Les patients autochtones font partie intégrante de l'équipe du projet et les communautés continuent d'être au coeur du travail réalisé¹¹.

Aujourd'hui, plus que jamais, le dépistage et le traitement des maladies rénales à un stade précoce sont essentiels à la viabilité de notre système de santé. Au cours des cinq dernières années, nous avons pu disposer de traitements beaucoup plus puissants que jamais pour les maladies rénales à un stade précoce et, s'ils sont appliqués tôt, nous pouvons retarder ou prévenir la nécessité d'une dialyse chez ces patients vulnérables. Cela donne l'espoir aux gens qu'un programme de dépistage et de traitement serait bien plus interessant pour les communautés que la construction d'une installation de dialyse coûteuse qui coûte souvent plus de 200 000 dollars par patient et par an dans les zones rurales et reculées et qui entraîne une qualité de vie et des résultats de santé inacceptables.¹² L'accès aux services de dialyse dans les zones rurales et isolées mérite notre attention, mais il est essentiel d'accorder la même priorité au financement et à la mise en oeuvre des programmes de dépistage et de prévention.

Kidney Check et les tests au point de service culturellement sûrs dans les communautés ont ouvert la voie à d'autres initiatives importantes comme le dépistage virtuel, où les demandes et l'éducation sont envoyées directement aux patients, à l'instar de nombreuses initiatives de dépistage du cancer. Les progrès de l'analyse des données de masse pour les grands systèmes de santé et la science de la prédiction des risques à l'aide d'algorithmes d'IA avancés permettront de cibler les patients présentant un risque élevé de progression, qui pourront être identifiés et traités plus tôt avec ces nouvelles thérapeutiques.

Beaucoup reste à faire, mais je suis fière de participer aux travaux menés au Manitoba sur les nouveaux paradigmes de dépistage et de traitement dans les communautés où les besoins ne sont pas satisfaits. Ce travail continuera à soutenir les soins autodéterminés au sein des communautés indigènes, tout en s'appliquant à tous les Canadiens ou aux personnes du monde entier qui ont un accès limité au dépistage et au traitement des soins primaires conventionnels.

J'ai bon espoir pour l'avenir et je suis reconnaissant de pouvoir apprendre de nos partenaires et communautés des Premières nations.

Références :

1. Arora P, Vasa P, Brenner D, Iglar K, McFarlane P, Morrison H, Badawi A. Estimations de la prévalence de l'insuffisance rénale chronique au Canada : résultats d'une enquête nationale représentative. JAMC. 2013 Jun 11;185(9):E417-23. doi : 10.1503/cmaj.120833. Epub 2013 May 6. PMID : 23649413 ; PMCID : PMC3680588.
2. Blake, P. G. (2020). Perspective mondiale de la dialyse : Canada. Kidney360, 1(2), 115.
3. Ferguson, T. W., Whitlock, R. H., Bamforth, R. J., Beaudry, A., Darcel, J., Di Nella, M., ... & Komenda, P. (2021). Coût-utilité de la dialyse au Canada : hémodialyse, dialyse péritonéale et traitement non dialytique de l'insuffisance rénale. Kidney medicine, 3(1), 20-30.
4. Naylor, K. L., Kim, S. J., McArthur, E., Garg, A. X., McCallum, M. K. et Knoll, G. A. (2019). Mortalité chez les patients en dialyse d'entretien incidents par rapport aux patients atteints de cancer des organes solides incidents : une cohorte basée sur la population. American Journal of Kidney Diseases, 73(6), 765-776.
5. Osterlund, K., Mendelssohn, D., Clase, C., Guyatt, G. et Nesrallah, G. (2014, mars). Identification des facilitateurs et des obstacles à la sélection de la dialyse à domicile par les adultes canadiens atteints d'IRT. Dans Seminars in dialysis (Vol. 27, No. 2, pp. 160-172).
6. Hundemer, G. L., Ravani, P., Sood, M. M., Zimmerman, D., Molnar, A. O., Moorman, D., ... & Akbari, A. (2023). Social determinants of health and the transition from advanced chronic kidney disease to kidney failure (Déterminants sociaux de la santé et transition de l'insuffisance rénale chronique avancée à l'insuffisance rénale). Nephrology Dialysis Transplantation, 38(7), 1682-1690.
7. Komenda, P., Lavallee, B., Ferguson, T. W., Tangri, N., Chartrand, C., McLeod, L., ... & Rigatto, C. (2016). The prevalence of CKD in rural Canadian Indigenous peoples : results from the First Nations Community Based Screening to Improve Kidney Health and Prevent Dialysis (FINISHED) screen, triage, and treat program. American Journal of Kidney Diseases, 68(4), 582-590.
8. Thomas, D. A., Huang, A., McCarron, M. C., Kappel, J. E., Holden, R. M., Yeates, K. E., & Richardson, B. R. (2018). Une étude rétrospective du fardeau de la maladie rénale chronique chez les Premières Nations de la Saskatchewan. Journal canadien de la santé et de la maladie du rein, 5, 2054358118799689.
9. Levin, A., Adams, E., Barrett, B. J., Beanlands, H., Burns, K. D., Chiu, H. H. L., ... & Manns, B. (2018). Les Canadiens à la recherche de solutions et d'innovations pour surmonter la maladie rénale chronique (Can-SOLVE CKD) : forme et fonction. Revue canadienne de la santé et de la maladie du rein, 5, 2054358117749530.
10. Curtis, S., Sokoro, A., Martin, H., McLeod, L., Chartrand, C., Lavallee, B., ... & Komenda, P. (2021). Une plateforme complète d'assurance qualité au Canada pour le dépistage national de la maladie rénale chronique au point de service : le programme kidney check. Kidney International Reports, 6(2), 513-517.
11. Woods, C., Settee, C., Beaucage, M., Robinson-Settee, H., Desjarlais, A., Adams, E., ... & Nahanee, D. (2023). Ensuring Indigenous co-leadership in health research : a Can-SOLVE CKD case example. International Journal for Equity in Health, 22(1), 234.
12. Ferguson, T. W., Zacharias, J., Walker, S. R., Collister, D., Rigatto, C., Tangri, N., & Komenda, P. (2015). Un modèle d'évaluation économique des unités d'hémodialyse satellites rurales et éloignées. PloS one, 10(8), e0135587.